मुंबई, २०२४: एसएमए (स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी) हा एक अनुवांशिक आजार आहे, जो मध्यवर्ती चेतासंस्था, परिघीय चेतासंस्था आणि स्नायूंच्या ऐच्छिक हालचालींवर परिणाम करतो. जगभरात इतर कोणत्याही जनुकीय आजाराहून अधिक बालमृत्यू हे एसएमएमुळे होतात.
जागतिक आरोग्य संघटना (डब्ल्यूएचओ)च्या मते दर १,००० व्यक्तींपैकी एका व्यक्तीला दुर्मिळ आजार होतो. भारतामध्ये अंदाजे ७ कोटी लोक ४५० दुर्मिळ आजारांशी झुंजत आहेत, ज्यात विशेषत्वाने विकलांगतेस कारणीभूत ठरणाऱ्या स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफीचाही समावेश आहे.
एसएमएचा परिणाम मुलाच्या रांगण्यावर, चालण्यावर, बसण्यावर आणि डोक्याच्या हालचालींवरील नियंत्रणावर होऊ शकतो. हा आजार जितक्या कमी वयात सुरू होईल तितका शरीराच्या हालचालींवर त्याचा अधिक मोठा परिणाम होतो. सर्वसाधारणपणे ज्या मुलांमध्ये जन्मत: किंवा शिशुअवस्थेमध्ये या आजाराची लक्षणे दिसून येतात. त्यांच्यामध्ये हालचालींचे प्रमाण सगळ्यात कमी असते व अशी मुले एसएमए टाइप १ मध्ये मोडतात.
डॉ. अल्पना कोंडेकर, बालरोग न्यूरोलॉजी सल्लागार, सहयोगी प्राध्यापक, T.N.M.C. आणि B.Y.L. नायर हॉस्पिटल म्हणाल्या की, ”एसएमए रुग्णांच्या देखभालीमध्ये बहुशाखीय दृष्टिकोन बाळगणे अत्यावश्यक आहे कारण ही पद्धत फिजिशियन्स, थेरपिस्ट, श्वसनसंस्थेचे विशेषज्ज्ञ, आहारतज्ज्ञ आणि मानसोपचारतज्ज्ञ या सर्वांना एकत्र आणते व रुग्णांना सर्वांगीण देखभाल पुरविते. श्वसनक्रियेसाठी मदत, पोषणाचे पाठबळ, मानसशास्त्रीय मूल्यमापन आणि शारीरिक उपचार हे सर्व एसएमएच्या वैद्यकीय व मनो-सामाजिक पैलूंना हाताळण्यासाठी अत्यावश्यक आहे, ज्यामुळे रुग्णांच्या व त्यांच्या कुटुंबांच्या जीवनमानाचा दर्जा लक्षणीयरित्या सुधारू शकतो.”
एसएमए रुग्णांना एकात्मिक उपचार पुरविण्याच्या महत्त्वावर भर देत त्या पुढे म्हणाल्या, ”एसएमए रुग्णांना खाण्यामध्ये येणाऱ्या अडचणींशी झगडावे लागते आणि त्यामुळे त्यांची पोषणाची पातळी बिघडते. पोषक घटकांचा मदतीने रुग्णांच्या प्रकृतीवर वेळच्यावेळी उपचार होऊन त्यामुळे त्यांची अधिक चांगली वाढ व विकास होऊ शकतो. एसएमएग्रस्त मुलांना भरवण्यात येणारी अडचण दूर करण्यासाठी व त्यांच्या इष्टतम वाढीला व शरीराच्या कामांना आधार देण्यास पुरेसे पोषण त्यांना मिळेल याची खातरजमा करण्यासाठी लहान मुलांसाठीच्या पोट व आतड्यांच्या विशेषज्ज्ञांशी अर्थात पीडिअॅट्रिक गॅस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट्सबरोबर सहयोग साधणेही महत्त्वाचे आहे.”
याबरोबरच दुर्मिळ आजारांनी प्रभावित कुटुंबांना आधार देण्यासाठी धोरणपातळीवर राबविण्यात येणारे उपक्रमही अतिशय महत्त्वाचे आहेत. अशा उपक्रमांमध्ये निदानात्मक सेवांची उपलब्धता वाढविणे उपचारांसाठी आर्थिक सहाय्य पुरविणे आणि अधिक चांगल्या उपचारपद्धतींवरील संशोधनाला प्रोत्साहन देणे यासाठीच्या प्रयत्नांवर लक्ष केंद्रित करायला हवे. दुर्मिळ आजाराच्या रुग्णांसाठी सर्वसमावेशक देखभाल व आधार यांची सांगड घालणे हे सरकारी कार्यक्रम आणि आरोग्यसेवेशी निगडित धोरणांचे लक्ष्य असले पाहिजे, जेणेकरून आजाराच्या वेळच्या वेळी व प्रभावी व्यवस्थापनाची हमी मिळावी.
आधार गट आणि समुपदेशन सेवाही देखभालीचे अत्यंत आवश्यक घटक आहेत. यामुळे अज्ञात दुर्मिळ आजारांच्या आव्हानांतून मार्ग काढणाऱ्या कुटुंबांना भावनिक आधार व व्यावहारिक सल्ला मिळू शकेल. अशाचप्रकारच्या आव्हानांना सामोऱ्या जाणाऱ्या इतर कुटुंबांशी संपर्क साधण्यातूनही मनोबल आणि प्रोत्साहन मिळू शकते.
